Parfois être une mouche ne suffit pas. Ou alors, devenir la mouche du coche. Celle qui énerve, qui pique un peu, qui agace. Parfois, il faut savoir devenir guêpe. Sortir le dard et… faire mouche !

1 - Histoire familiale
2- Marine Martin : portrait
3- L’APESAC : Présentation de l’association.
4 - Une plume dans la tempête. Journal de bord.
5 - Aider l’APESAC

1 -
Cette newsletter est un peu particulière. Plutôt personnelle , mais pas que, car je suis loin d’être la seule concernée. Au départ l’histoire est un peu banale. Une rencontre, une histoire d’amour, la décision de fonder une famille ; puis quelques années plus tard, une nouvelle histoire d’amour, et une famille qui s’agrandit. Mouais… Quatre enfants vont naître. Erwan, Juluan, Mélina puis Léo. Jusque là, me direz-vous, pas de quoi faire une Newsletter !
Erwan naît en janvier 1990. Je vous épargne le passage “émotion de la maman “primipare”.
En 1993, en juillet, va naître Juluan.
La machine va “s’enrayer”. Juluan meurt le 30 septembre. On parle alors de la Mort Subite et Inexpliquée du Nourrisson. Un tsunami, dont personne ne sortira indemne.
1995 : Naissance de Mélina. Elle est magnifique, mais va naître avec une malformation cardiaque très lourde, et on le découvrira plus tard, un retard mental important.
On commence à penser dans notre entourage que l’on n’a “vraiment pas de bol”.
2002 : Léo arrive. Nouveau couple, nouvelle famille. Et l’on découvre de nombreuses années plus tard que Léo souffre d’une malformation du squelette, au niveau de la mâchoire. Qu’il va devoir subir 1 ou 2 interventions, on ne sait pas encore.
Forcément, on ne croit plus à la malchance. Et on découvre qu’il y a un point commun entre ces trois grossesses, ces trois naissances, ces trois “complications” (c’est un euphémisme) : un traitement médical, que je ne prenais pas lors de ma première grossesse : La DÉPAKINE. Un anticonvulsivant.

2 -

J’entends parler de Marine Martin, par hasard. mais bien sûr, son discours “me parle”. Marine est une lanceuse d’alerte. Jusque là ma connaissance des lanceuses d’alerte se limitait à Erin Brockovich, et encore… version Julia Roberts, je l’avoue. Depuis 2011, Marine Martin, alerte, dénonce, accuse, au sujet de la Dépakine. Elle “attaque” le laboratoire SANOFI, avec l’aide de son avocat Me Oudin (j’avais entendu parler de lui avec l’affaire du médiator) lors d’une procédure au civil en 2012 puis au pénal en 2015, enfin, l’état en 2016. Ses enfants vont obtenir réparation. Le 5 janvier 2022 son association APESAC remporte la première action de groupe en matière de santé contre SANOFI, jugé responsable d’un manque de vigilance et d’information sur les risques de la Dépakine. Le tribunal judiciaire a notamment estimé, que le groupe pharmaceutique français Sanofi a produit et commercialisé un produit défectueux.
Merci Marine pour ton courage, ton énergie, ta détermination. Je suis fière de te rejoindre dans ce combat.

3 -
L’APESAC informe toutes les victimes de la Dépakine / Dépamide / Dépakote, les guide vers des spécialistes en charge de poser un diagnostic d’embryofoetopathie. Elle les informe, de la filière de soins adaptée et de leurs droits à demande de réparation.
L’APESAC a mis en place un fonds d’indemnisation à l’ Office National des Accidents Médicaux (ONIAM). Elle répond à toute question d’ordre juridique, administratif et médical.
Marine Martin, présidente de l’APESAC, siège au conseil d’orientation de l’ONIAM pour défendre le dossier des victimes. Elle est également patiente experte à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) dans le Conseil Scientifique Médicament et Grossesse.
Les risques selon l’ANSM :
30 à 40 % de troubles neurodéveloppementaux : retard mental, troubles autistiques, troubles du comportement, troubles du langage, psychomoteurs, troubles de la vue…
11 % de malformations chez les enfants exposés : dysmorphies faciales, otites séreuses, malformations cardiaques, hyperlaxité, malformations du crâne, spina bifida…
202 décès recensés. (La dépakine est sur le marché depuis 1967 !)

4 -

Une plume dans la tempête… La plume de Forrest Gump, et cette scène qui m’arrache des larmes à chaque fois, lorsque Forrest découvre qu’il est papa, et qu’il n’ose pas demander si son enfant est “normal”. Forrest Gump et sa boîte de chocolat. Mes enfants sont “tombés” sur des chocolats à la dépakine.
Pour mes enfants, j’ai décidé de rejoindre l’APESAC. J’ai même accepté d’en être la déléguée départementale. Depuis hier. Pour mes enfants, j’ai décidé de porter plainte contre SANOFI. Qu’ils obtiennent réparation. Et même Erwan, mon fils aîné, qui a eu la chance d’être épargné, puisque je n’étais pas sous dépakine à l’époque, mais qui a pris de plein fouet, la mort de son frère, les multiples opérations cardiaques de sa soeur, le combat déjà mené pour que son handicap soit reconnu, entre autres choses. Erwan pour lequel je n’ai pas pu être disponible, comme j’aurais dû l’être…Bref, j’entame un « combat » aujourd’hui. Je ne doute pas que nous en sortirons vainqueurs. Les plumes supportent le vent et la tempête. J’ai décidé de rendre ce combat public, en tenant cette chronique / journal de bord. N’hésitez pas à me / nous suivre et surtout… si vous-même êtes sous traitement, renseignez-vous.
Vous pouvez me suivre sur mon site Éléphants et pattes de mouche .
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